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最近江湖上傳得不亦樂乎的ALS冰桶挑戰,說真的沒有戳中我覺得好玩的點。身為一個心臟不太好的人,從小光是夏天要游泳,都要先用冷水拍、再用冷水沖,先習慣那個溫度,在進入游泳池的瞬間,才不會有心臟跳到頭頂的感覺。深深覺得:潑冰水造成的「急凍」跟「漸凍」怎麼會一樣???

而且為了避免誤會「漸凍人」,我還認真去查了ALS這個疾病的相關訊息。原網站資料在這邊

運動神經元疾病是指脊髓、腦幹及大腦運動皮質運動神經細胞(神經元)進行性退化,而引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行性萎縮無力症狀;這種肌肉無力、日漸萎縮的疾病,會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,也就是說,患者會在意識清楚地狀況下感受生命逐漸消逝。

等於眼睜睜看著自己一步一步走向死亡,真的是相當辛苦的一件事。

所以我十分認同吳念真說的:潑冰水無法體會漸凍人的苦,他選擇直接捐款。

而金城武選擇用除溼機的水避免浪費水資源,並且說出「做善事不需要挑戰」;或麥特戴蒙選擇用馬桶水潑自己,為了引起世人注意到「加州鬧旱災,全球有8億人沒有乾淨的水可用,將一桶乾淨的水倒在我頭上,似乎有點瘋狂。」「我老婆覺得很噁,但其實西方世界的馬桶水已經比大多數開發中國家的水還乾淨。」等呼籲除了ALS之外,世界上還有其他問題需要注意,也對冰桶挑戰這活動提出其他的思考。

其實雖然我沒潑冰桶,但也已經就我所能做了小額捐款了,而且還因此活動之故查了一大堆資料(敲鍵盤……),那麼我想說的是什麼呢?

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根據維基百科:

這個活動使全球各地支援ALS患者的慈善機構在極短時間獲得了大量的捐款。美國ALS協會指,行動由2014年7月29日開始,至到8月26日為止的四星期,這個行動已經為協會籌得超過8,850萬美元的捐款,去年同時期的捐款則只有260萬美元,相差超過34倍。而在香港,香港肌健協會會長劉偉明指,活動由正式宣傳後,兩三天內已獲得去年全年的捐款總和。而網站於8月27日所發表的最新訊息,捐款數字已達1800萬港元,以每年平均只有20萬港元的捐款來計算,一個多星期已籌得相當於90年的平均捐款量,台灣漸凍人協會亦指,活動由8月17日至8月26日期間,已獲得超過2千萬新台幣的捐款,效果可以說是非常明顯。

一個多星期就籌得90年的平均捐款量未免太驚人了!(以前的90年也太悲傷)所以冰桶挑戰給我的啟示就是:「世人就是想要話題啊!」而且還想要輕鬆、有趣、具娛樂性(還可以指定三個人)的話題。正如臉書創始人馬克˙祖伯接受挑戰的相關報導,受訪的美國民眾表示:看名人被冰水潑,感覺很好玩。

我並非質疑潑冰水的名人心中的善念,我也相信他們在此之外也可能早已為弱勢團體付出了許多關懷。但不可否認的,「感覺有趣」更有效地促使現今的人們去關注這些議題,或付出自己的關懷,無疑是成功的行銷手法,今時今日,已經不是過去那個可以直白地鼓勵人們為善的年代了。然而,為何我們需要這麼大量的娛樂性來支持我們去做一些對的或好的事情呢?如果直接去做,會怎麼樣嗎?主動關懷時事、瞭解罕見疾病或弱勢團體,是一件困難、沈重、缺乏動機到需要用糖衣包裝才能入口的事情嗎?

為什麼我們會想看到名人(或友人)被潑冰水呢?在接受冰桶挑戰的過程中,玩樂或挑戰的成分是否大過於關注ALS和其他罕見疾病?否則就不會有「英國一名18歲青年從事另類冰桶挑戰,從廢棄採石場高處跳入水中,釀成溺斃悲劇」的案例發生了。又如在冰桶挑戰的過程中,有更多罕見疾病或弱勢團體發出微弱的呼救,表示不是只有漸凍人需要被關懷,但他們會像支援漸凍人患者的慈善機構一樣獲得社會的大量關注嗎?抑或是在冰桶挑戰退燒之後,人們又恢復到覺得「反正救也救不完的」無力與無奈狀態?世人的「想要」跟世人的「需要」真的可以劃上等號嗎?真正能幫助到罕見疾病、弱勢團體,真正能幫助到這個社會,甚至我們自己的,究竟是什麼呢?我也還在找答案。

講到這邊也許又要被攻擊(是有多常被攻擊?)或被說什麼:「只是好玩有必要這麼認真(認真或掃興)嗎?」是說我們的生活有苦悶到一定要輕鬆好玩才有存在的價值嗎?我還是不禁會這麼想。不過就像村上春樹說的:怕狗和文藝評論者(到底有什麼關係?)的話還能當小說家嗎(但我也不是小說家就是)?所以還是只能想什麼就寫什麼照我的自然狀態發展下去吧。

這時候最適合引用Cherng's的對話插畫集啦

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最後向真正的漸凍人,也是物理大師史帝夫˙霍金不放棄生命的態度致敬!!霍金接受冰桶挑戰的相關新聞

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